Le suivi médical et le numérique

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Pourquoi le suivi médical remet-il en question l’éthique ?

Aujourd’hui la question de la dématérialisation du suivi médical, avec le développement de solutions numériques, soulève de nombreuses questions d’éthiques.

Le suivi médical est un contrôle permanent d’un traitement sur une période plus ou moins étendue afin de parvenir aux meilleurs résultats des soins. Il peut être réalisé par notre médecin traitant ou des médecins spécialistes avec des rendez-vous réguliers. Parfois le suivi a également besoin d’être fait au sein même du domicile. Des personnes dites aidantes comme la famille, les proches, des voisins peuvent permettre de faire des vérifications sur la prise de traitement et des rééducations. Grâce aux nouvelles technologies, de plus en plus d’objets connectés, de services en ligne et d’applications mobiles permettent de faciliter les échanges entre les patients et leurs médecins. Certains de ces services sont plutôt spécialisés dans la collecte des données personnelles médicales et d’autres sur la régularité de la prise du traitement. Chacun soulèvent des questions éthiques sur l’accessibilité des informations, la collecte et la sécurisation des données mais également sur l’infantilisation du patient.

 

Suivi médical avec les médecins

De nos jours, et depuis l’apparition de support numérique très performant, nous voyons apparaître de nouveaux moyens d’opérer un suivi médical entre le patient et le professionnel de santé.

Depuis 2011, il existe de nouveaux moyens numériques qui viennent supplanter au traditionnel carnet de santé papier. Le dossier médical partagé que l’on appelle aussi DMP est un projet public lancé en France par le ministère de la santé qui vise à ce que chaque Français dispose d’un dossier médical sous format numérique comprenant toutes ses données médicales. De cette manière, le patient peut venir consulter les différentes consultations qu’il a eu avec des professionnels de santé, consulter ses remboursements, avoir accès à l’imagerie médicale pour consulter ses radios et ses scanners, voir la liste de ses traitements passés et en cours, avoir accès à ses soins de laboratoire etc.

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Grâce à ce dispositif qui est très simple d’utilisation et d’accessibilité, il est facile pour le patient d’avoir un historique de ses soins médicaux. Sur le même principe que le DMP, la poste lance également son système numérique « la Poste santé » support destiné à faciliter le dialogue entre les patients et les professionnels grâce à la centralisation des données du patient en ligne. Cette application permet également d’avoir un récapitulatif sur notre état de santé en direct. Les données des objets connectés du type thermomètre, pèsent personne, ou matériels fournis par une équipe médicale sont récupérables par la plateforme. Ceci permet d’avoir un contrôle constant sur la santé d’un patient et ainsi de pouvoir prévenir sur son état de santé.

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Les risques sur ces plateformes sont la confidentialité et le secret médical. Nous ne savons pas exactement qui a accès à ces informations. Les assurances ont besoin de certaines informations afin d’effectuer des remboursements des traitements par exemple. Mais si nous allons plus loin, ces données peuvent également être utilisé contre le patient. Si des assurances refusent de donner des prêts car selon des statistiques sur nos données médicales nous ne serions pas apte à rembourser par exemple. On peut même aller jusqu’à se demander si un jour nos données personnelles médicales ne seront pas même commercialisés.

Mais qu’en ait-il du système de santé dans les pays étranger ? Nous savons déjà que chaque pays à son propre système de soin et suivi médical. Le modèle de santé Scandinave propose des moyens assez innovants en matière de suivi du patient : Tout d’abord chaque Danois est identifié par un numéro, qui peut être utilisé dans tous les registres publics. De cette manière les bases de données sont reliées entre elles par un seul et même identifiant pour chaque individu, ce qui facilite beaucoup l’accès à toutes les plateformes administratives du pays. Du point de vu médical la Suède a mis au jours « NPÖ, National Patient Overview » . NPÖ est un portail qui permet aux professionnels médicaux d’accéder en ligne aux dossiers des patients. De la même manière les patients peuvent avoir facilement accès à leurs données médicales. Sur le même principe que DMP en France, NPÖ cherche à faciliter la transmission d’information sur un patient entre les différents professionnel de santé.
Au Royaume-Uni, il existe un autre système de suivi médical mais destiné au renouvellement de l’ordonnance pour le patient. Le système s’appelle pharmacy2u. Il permet de réduire la pénibilité du renouvellement du traitement de certains patients qui doivent le faire régulièrement. Ce système peut être considéré comme servant de suivi médical car grâce à lui il est possible de garder un oeil sur la prise de traitements des patients sans sollicité de médecin. Néanmoins, les Anglais restent prudents des technologies médicales dématérialisées après une attaque pirate de « WannaCry » en 2017 de leurs systèmes.

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Ces techniques de plus en plus performantes imprègnent notre quotidien jusqu’à intervenir sur des paramètres très personnels de notre vie. Bien que celles-ci soient destinées à améliorer notre connaissance parfois vague des soins qui nous sont apportés nous pouvons nous interroger sur la quantité des données qui sont collectés sur chaque individu par ses systèmes et leurs fiabilités.

Le self-medication et les objets connectés

Le suivi médical se fait aussi par le self-medication qui à de nombreux enjeux. En effet pour certaines pathologies, des analyses doivent être faite régulièrement ce qui génère un coût important. Pour essayer de résoudre ce problème on voit apparaître des objets connectés comme les vêtements BioSerenity qui permettent de faciliter le diagnostic et le monitoring des patients. Ces vêtements suivent de nombreuses pathologies comme l’épilepsie, les maladies cardiologiques, les grossesses et les troubles du sommeil en mesurant de nombreux paramètres biomédicaux qui seront par la suite transmis au médecin via une plateforme. Grâce à ces vêtements intelligents, on peut faciliter et réduire le coût du suivi médicale.

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Pour certains patients, avoir son carnet de santé sur soi est important et peut sauver des vies. Les bracelets connectés tel que MyMDbrand répond à cet usage.Ce qui peut être une vrai aide en cas d’urgence puisque le personnel hospitalier, les pompiers médecins peuvent avoir les informations de manière instantanées en flashant simplement un QR Code.

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Cependant ces objets connectés peuvent paraitrent inefficaces dans certaines situations notamment lors de sa toilette et du coucher où on les enlève.  

Un autre enjeu du self-medication est de prendre ses médicaments à temps et en bonne quantité. Ainsi des objets connectés tente de résoudre ce problème et notamment pour les enfants comme par exemple le petit compagnon Meyko qui rappelle aux enfants asthmatique de prendre leurs médicaments. Les parents pourront suivre à distance la bonne prise de médicaments grâce à une application et les enfants apprennent en autonomie à suivre correctement leur traitement.

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Pour les enfants autistes et trisomiques, Leka, un objet connecté permet de les aider à se développer d’une manière ludique mais aussi permet d’appuyer et soutenir les spécialistes et les familles.

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De plus on peut voir Pillo un pilulier connecté qui s’adresse à la fois pour les enfants et les adultes. Il permet de libérer la bonne dose de médicament prescrite. Il surveille aussi la bonne prise des gélules.

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Cependant ces objets connectés très mignons sont appropriés pour des enfants mais pour les adultes est-ce que nous voulons vraiment d’un objet qui nous infantilise ? Est-ce que nous voulons perdre notre liberté individuelle due à cette surveillance continue ? C’est dans cette même ligné qu’on peut voir l’application « Selfie Medicine » . Pour veiller au bon suivi du traitement, une personne envoie un selfie en train de prendre son médicament à son médecin. Ce service demande de l’investissement à son médecin mais aussi rend l’adulte infantile.

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Conclusion

Nous constatons qu’aujourd’hui les nouvelles technologies partent d’une bonne intention de facilitation du suivi médical pourtant elles mettent de côté l’aspect humain. Nous ne sommes plus que des Data à collecter et à s’échanger. Les patients ont besoin d’être rassurer sur qui a accès à quelles données et si elles sont bien sécurisées. Ce qui n’est pas assez mis en valeurs sur les produits bien qu’ils soient primordiaux. De plus les objets connectés sont bien pratiques car ils collectent et rassemble sur un même service toutes les informations, mais ils ne faut pas que ces services soient infantilisants. Chaque objet doit être penser pour des utilisateurs spécifiques, si ce sont des enfants ou des adultes ils n’auront pas les mêmes formes, textures etc. Et si l’objets connecté est pensé pour être adapté à toute la famille il ne faut pas qu’ils soit réducteurs pour l’utilisateur pour autant.

Article rédigé par Camille CAMPO, Raphaëlle GORENBOUH et Auriane POUZIN, étudiantes du bachelor design d’interactivité 3e année dans le cadre du module Revue de veille – groupe I3A animé par Florent MICHEL.  

Sujet lié aux problématiques du CARE Design Lab, avec la participation de Simon BOUSSARD.

Pour plus d’information sur la formation :

Facebook  : https://www.facebook.com/interdsgn

 

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